转自：确凿故事操办

"

郭娟从小生活得发怵。东说念主生的每一步她皆莫得容错的权柄，她得考上大学，找到一份踏实的责任，有能力给我方弥散的保险。

她患有强直性脊柱炎，这种病最常见的症状是下背部疾苦、僵硬，步履受限。若不足时休养，变形、折叠将成为脊柱最终的形态。

哥哥和弟弟比她更早确诊了这“不死的癌症”。从懂事起，她就看着哥哥和弟弟一每时每刻地渐渐弯下了身躯。父母倾尽总计也职守不起立志的医疗用度，惶恐与压力追随了她总计这个词少年、后生，也让她学会了用一起的力气去与气运造反。

‍

晦气‍‍

中学真诚郭娟的东说念主生前半段，是在恭候怪病莅临的惶恐中渡过的。

惶恐始于哥哥郭智的发病。那如故2000年，其时哥哥郭智才6岁，在和小伙伴玩沙堆时，顿然嚷嚷我方的腿蹲深刻站不起来。在甘肃这个贫弱之家，起先东说念主们还无法识别这是什么疾病，只当是小孩子发蔫儿。

接着，郭智的体格初始僵硬，起床、回身或伸懒腰皆需要费很大的劲。伤风发热变得接续，天气稍凉，髋流毒和膝流毒会嗅觉针扎似的刺痛。疾苦严重的时候，郭智只可瑟缩在床上，盖着厚厚的毯子，等着亲东说念主送饭。

郭娟看着也曾欢蹦乱跳的哥哥，行能源少许点失去。一种安闲而执续的疾苦折磨，让比我方大1岁的哥哥失去了正常生活。一辈子只会种地的父母，只可背地垂泪。气运的黑暗笼罩住了总计这个词家庭。

弟弟郭斌在小学四年事也得了和哥哥相通的怪病。惶恐步步迫临，郭娟每天活在心绪不宁中。让郭家三兄妹最难秉承的是，弟弟郭斌天性豁达好动，上学接续提前冲出教室玩耍。刚初始发病的时候，他合计是我方跑太快了，在家里偷吃了年老的镇痛剂，就去上学了。

渐渐地，郭斌跑不动了。

弟弟发怪病时，郭娟如故大一些了。她能明晰地察觉到怪病渐渐归拢着弟弟的健康：不幸让他形状失控，对着父母发本性，并在屋内乱扔东西。经久的养分不良加上流毒炎，导致他的体格渐渐坍缩，只可依靠手杖，一步一步转移。

父母带着哥哥郭智到处转折，四处求医，那时全家才知说念困扰他们的怪病叫作念强直性脊柱炎。有东说念主将这种病称为“不死的癌症”，患者功能受限，病情加剧且致残率高。这种病在我国患病率达到0.3%，这意味着每300个东说念主中，就有1个东说念主患病，方法的生物制剂休养，不错有用改善患者的生活质地。而在500多万患者中，许多东说念主无力支付医疗用度，得不到实时有用休养，导致残疾。

得了这种病的病东说念主会从腰背部流毒疾苦、僵直初始，渐渐总计这个词脊柱皆受损、谬妄，总计这个词历程不幸不胜。

贫弱的家庭弥漫着哥哥和弟弟的不幸，对郭娟而言，更要命的问题是我方是否也如故被这种怪病悄然盯上了。

被怪病掏空的家景，以及悬于头顶的庞杂疑虑，使得芳华期的郭娟千里默缄默，风气并立。当同学们一涌而出去操场跑操时，郭娟只可在学校走廊上眼巴巴看着。在这种精神弥留之下，郭娟的个子经久矮小，停在了158cm的高度。

月吉那年，不适感初始袒露。发轫，郭娟仅仅感到背部有些酸痛，她合计是久坐的启事。随后，迈动双腿变得吃力，总有什么在“拖拽”着她。走起路来，头和胸老是往前倾，两条腿一高一低，需要重荷地寻找均衡。时间深刻，从背后望去，郭娟的头和脖子之间仿佛出现了奇异的分辩。晚上寝息，只可瑟缩着身子侧卧，不管怎么转机枕头和床垫，皆难以找到风物的位置。

内心永恒的惶恐，令郭娟不敢念念象这意味着什么。暗里里，她会自我安危这大致是养分不良，许多西北农村的孩子皆有一些伛偻。以至，家东说念主还带着郭娟暗暗去病院进行了检测，屡次血液化清单查验抛弃皆自满为阴性。郭娟一度合计，她如故逃走了晦气的诋毁。

转折两年后，14岁的郭娟确诊强直性脊柱炎。气运的第二只靴子落了下来。症状执续加剧，郭娟步辇儿越来越慢，腿像灌了铅相通，每走一步皆极度吃力，随后又初始接续发热、拉肚子。

三个孩子接连确诊强直性脊柱炎，透顶击溃了母亲殷红梅。多年来，这个甘肃的正常农妇一直忙于给孩子们筹集医疗用度。给两个孩子治病，亲戚邻里皆借遍了。郭娟果真诊，断交了这个家庭的临了一点但愿。疾病莫得给她留一个健康的孩子。

她来不足追悼，面前体育游戏app平台紧要的问题是如何筹钱去救治她的男儿。

郭娟的家里以种瓜为生，50亩的旱沙地是唯一的指望。忙时得顶着大太阳，拿着铁锹，在沙地里给瓜苗搭建遮阳棚。有两年天气不好，一斤瓜只可卖4到6毛钱，家庭年收入不到2万元。农闲时父亲还去村里的庙不雅修葺佛像，赚少许钱给兄妹三东说念主看病。

图 | 夏天，西北地区的西瓜田

村里知说念郭娟家的情况后，提供了至极多的计策复古，同期跟着国度扶贫攻坚的冲破和社保联系计策的不停落地，郭娟家的经济职守渐渐减弱了好多，然而搪塞三个生病的孩子，如故濒临很大压力和挑战。

节气

有钱才意味着孩子还有契机看病。为了抠出救命钱，家里能省却的花销皆暂时被压缩到了极致。郭娟在上高中前皆没添置过新穿戴，身上唯逐一件好点的，是病院里好心照拂赈济的。

孩子病得急，实在拿不出钱了，殷红梅就和大夫协商，将生物制剂的剂量减半，一针药分给两个孩子同期打。即使这样，日子如故周折。三个孩子同期犯病，只可先吃镇痛剂，之后再念念其他想法。

既莫得钱，也穷乏药，唯一能作念的，就是靠我方了。

年老郭智第一个走出了家门。他大专没上完便辍了学，决定外出打工。得了这样严重的病，怎么打工？家东说念主皆很吃惊，更惦记他独自外出在外，一朝发病无东说念主管理。

郭娟心里分解，哥哥怕的不是病痛，而是被当成废东说念主，被轻慢。他去打工，除了为家里减弱经济职守，亦然念念学点手段，将就我方试着独自活命。

从东部沿海到新疆戈壁，郭智转折过好多个城市。他千里默缄默，很少说起我方的艰苦。省城的大夫说起过，这个病无法可贵，也无法完好意思调理，只可多锻真金不怕火，减弱不幸。他便念念尽了一切想法增强体质，多吃饭、多外出步辇儿，每天将就我方肌肉拉伸，为了延伸锻真金不怕火时间，接续会多吃一粒镇痛剂。郭娟还收到过哥哥送的一块瑜伽垫，让她也多锻真金不怕火体格。

到了2018年，在病床上躺了两年的小弟郭斌，也提倡要出去打工闯闯。

郭斌去了当地一家餐厅当干事员。由于强直性脊柱炎的炎症累及到了手指流毒，他的小拇指和大拇指流毒僵硬了得，手指理智度低于常东说念主，加上经久卧床导致腿部肌肉萎缩，他上菜的速率以至赶不上后厨炒菜的速率。

后厨的厨师发现了极度，向餐厅司理提议换东说念主。面对共事的扭曲，郭斌如故忍住了，没将我方的颓势往外说。其后司理就让郭斌去了后勤部帮衬。

郭娟是家里唯一还在上学的孩子。她从小获利优异，是真诚眼中的勤学生，一直梦念念着考上大学、成为又名真诚。

落空的家庭，让孩子们皆过早地懂事持重。确诊后，她遴选了和哥哥弟弟相通，养精蓄锐把病情避讳下来，毫不向东说念主示弱。

她从不跟父母喊疼，也不给真诚同学添烦扰。除了跑操，她尽量在学校和同学施展出相通的活力。郭娟也从未在课堂上缺席，更未尝因为体格的原因而落下任何一门作业的进程。有时候，体格传来的凄迷让她不得不偶尔皱起眉头，但她老是飞速转机好我方的花式，不影响到周围东说念主的情绪。

有细心的同学把稳到她的尴尬，她总会以一句“没事，仅仅最近有点累”轻轻带过。她不念念成为别东说念主眼中的职守，更不肯让我方的病情成为别东说念主饭后的谈资。

就这样熬到了高中，眼看着就要高考，她的眼睛顿然患上了虹膜炎，导致见地一会儿减退。有四分之一的强直性脊柱炎患者可能发生眼睛的炎症（虹膜炎）。

那是郭娟最急躁的时候。什么时候复明？之后还会不会连续复发？连大夫也无法给出明确的回答。

第二军医大学附属长海病院风湿免疫科西席蔡青曾撰文称，女性强直性脊柱炎患者肇始症状更好多的是外周流毒炎、急性虹膜睫状体炎等，郭娟即是其中之一。由于各样原因，郭娟莫得想法使用有用的阻挠病情步履的生物制剂，只吃一些消炎镇痛剂，经久服用每每容易产生反作用，关于体内的炎症和病情的规章也十分有限。

图 | 大夫为病东说念主查验体格

为了赶上课业，她只可请同学帮衬在课上录制音频。到了晚上，郭娟就瑟缩在寝室床上学习。

她也学着年老将就我方多吃饭，让体格多给与卵白质和维生素。自从失光辉，她的饭量初始从一碗渐渐增多到两碗。为了幸免多吃伤了胃黏膜，除了在食谱上多加一杯酸奶，郭娟还私行给我方加大药量——一天多吃一粒。

万幸，过了一段时间，郭娟的见地渐渐收复了正常。遭遇要紧时刻或进犯的事情，比如老练、会议或万古期需要聚集元气心灵的步履，郭娟皆会提前一两天服药止痛，可贵可能出现的体格不适或疾苦。

就这样跌跌撞撞地念书，郭娟称愿考上了省内一所大学。她经久难忘弟弟郭斌外出前说过的一句话：“不管遭遇什么事，皆得咬紧牙关，弗成认怂。” 如无不测，她也磋商吃着镇痛剂理睬改日的一切挑战——以伤害体格为代价。

晨曦‍

大学时光过得很快，转瞬郭娟就升读大四，初始束手无策地找责任。

站上三尺讲台，成为又名真诚，一直是郭娟的心愿。但从生病之后，她的身高就没再长过，唯唯独米五八。加上一定程度的驼背，总计这个词东说念主显得愈加娇小了，书写板书时，郭娟只可够到板书的四分之一处。即使专科手段过关，郭娟对口试和体检如故费解担忧，“万一口试时发病怎么办？”“板书写太矮，学生看不见怎么办？”‍

脊柱变形的惶恐也一直皆在。

郭娟看见过不少新闻报说念，好多强直性脊柱炎患者体格出现了严重的变形、谬妄，看起来东说念主像被“折叠”了相通。患病多年来，三兄妹巨额时候如故靠着基础的消炎镇痛剂缓解病痛。

效用好的药也有。父母曾给郭娟打过两针生物制剂，这类药物起效快，能够有用规章病情，反作用相对较小，但价钱立志。郭娟知说念后，说什么也不肯再打。殷红梅也不再强求——如实凑不出钱。

2020年，高洁郭娟为改日发怵不安时，转机顿然出现。

无意的契机，郭父在县城碰见了一次义诊，斗争到了“强直性脊柱炎健康乡村名目”。

2019年10月8日，原国务院扶贫办、国度卫健委勾搭印发《强直性脊柱炎健康扶贫工程责任决策》，面向宇宙832个国度级艰苦县艰苦强直患者实施医疗救治。名目由农工党中央积聚各地医疗众人提供技巧引导，中国乡村发展志愿干事促进会和中国残疾东说念主福利基金会动作名目践诺单元，获得了中华医学会风湿病学分会、三生国健药业等的复古合营。2021年8月在全面鼓舞乡村振兴的新征途中，名目扩大至面向宇宙农村强直患者，并改名为“强直性脊柱炎健康乡村名目”，范围2024年12月，名目如故粉饰了29个省、市、自治区，救治匡助了泛滥成灾的患者。

图 | 强直性脊柱炎健康扶贫工程启动典礼现场

甘肃省也在2020年头启动强直性脊柱炎健康乡村名目，在当地的县城病院就不错使用上生物制剂。加入名目秉承公益挽回后，三兄妹终于初始足量足疗程的使用上了生物制剂。

以往，这些生物制剂只可到省城的大病院购买。家乡偏远，年届六旬的郭父郭母需要提前一天就初始费事准备，带着家中的口粮，挤上圈套地一天仅有一回的大巴车，历经数小时的震撼，在病院忐忑的楼说念或毛糙的病房中渡过漫长的通宵。第二天早晨，他们要早早地列队等候，才挂上大夫最早的诊疗号。

生物制剂诚然能够快速有用地改善病情规章疾病进展，但初始其价钱立志，让好多东说念主无法承担，被动解除使用。跟着国度医保计策的普惠，生物针剂被纳入了医保。但三个孩子的畅达休养，一个月自付破耗仍得近4000元。郭娟三兄妹只可和畴昔相通，谁疼得横暴，谁就先用药。

有了“强直性脊柱炎健康乡村名目”的匡助之后，原先需要自付的用度，通过名目扶植，基本不需要再承担，职守骤然减弱。

母亲殷红梅再也无谓夙兴昧旦去省城拿药了。在当地县级病院，她就不错拿到三个孩子所需的生物制剂，再邮寄出去，本日就不错往返。

郭娟的气运透顶被逆转了。

经过方法休养后，她体格收复得很快，体重也涨了十几斤。郭娟也告成通过口试和体检，成为又名初中教师。

郭智的体格情状也有了显然的好转。他告捷找到了一份辅警的责任，有了踏实的收入开始。本年国庆假期，兄妹俩在桑梓碰面。郭娟发现，哥哥体重显然高潮，还秀了我方的腹肌，总计这个词东说念主精气神皆一龙一猪。

2021年，郭娟将弟弟郭斌接到了我方身边。有了踏实的住处，郭斌很快在当地一家眼镜厂找到一份活水线的责任——包装隐形眼镜盒子。诚然责任是时长长达12小时的白班、夜班轮班制，郭斌也从不感到尴尬和吃力。违抗，他渐渐符合了新的责任环境，体重也增多了10斤。了得的手指流毒如今也并未影响郭斌干活的天真度，一六合来，他能和其他职工相通，包装5000个板。

灰心而激荡的生活，终于转头了正轨。不幸成了他们人命的启航点和底色，但不再能够拘谨他们。

面前，除了略有点驼背，郭娟看起来与常东说念主无异。45分钟的上课时间，她也能告成坚执。唯独遭遇万古期的监考，郭娟需要隔一段时间站起来走走，幸免背部疾苦。